Las recomendaciones gubernamentales deberían enfatizar más la educación del público acerca del valor de las muestras de sangre de recién nacidos y de pedir permiso de las familias para el uso de esas muestras

ANN ARBOR, Michigan.—Las normas gubernamentales publicadas hoy para el uso de las muestras secas de sangre tomadas durante los exámenes obligatorios de los recién nacidos no enfatizan lo suficiente la importancia de ganar el apoyo del público para esa práctica, según una investigadora de la Universidad de Michigan.

La educación del público acerca del valor de la investigación de la sangre de recién nacidos y también la consulta con los padres y madres acerca de sus preferencias sobre la preservación y uso de especimenes ayudarían mucho a eliminar la desconfianza hacia el gobierno y la oposición a la práctica del uso de la sangre de recién nacidos para investigaciones valiosas, dijo Beth A. Tarini, miembro del cuerpo docente de la Unidad de Evaluación e Investigación de Salud Infantil (CHEAR por su sigla en inglés) en la Universidad de Michigan, en un comentario disponible desde hoy en internet, con anticipación a la publicación en la revista Genetics in Medicine.

La revista es la publicación oficial, revisada por partes, del Colegio Estadounidense de Genética Médica.

En todo Estados Unidos las leyes estatales estipulan que los recién nacidos sean examinados poco después del nacimiento para la detección de enfermedades endocrinas, metabólicas y hematológicas que pueden tratarse.

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. los programas de examen de los recién nacidos identifican cada año aproximadamente 3.000 bebés con enfermedades graves.

En algunos Estados, después que se han completado los exámenes, las muestras se usan para la investigación destinada a mejorar la salud de la población, por ejemplo el estudio de la exposición a toxinas ambientales durante el embarazo y la infancia temprana. La mayoría del público tiene poco conocimiento y comprensión de los beneficios del uso de estas muestras de sangre almacenadas para propósitos de investigación.

Las recomendaciones emitidas hoy por el Comité Asesor de la Secretaría de Salud y Servicios Humanos sobre Enfermedades Hereditarias en Recién Nacidos y Niños son el resultado de extensas investigaciones y deliberaciones que involucraron a expertos en exámenes de recién nacidos, salud pública y la ley, y miembros del público en general.

Las normas se enfocan principalmente en los procedimientos legales y éticos que deben cumplir los Estados para permitir la investigación con el uso de esos especimenes. Pero no encaran en grado suficiente la creciente preocupación del público acerca de la preservación y uso de las muestras secas, residuales, de sangre, y especialmente las aprehensiones del público acerca de la información personal y el potencial uso gubernamental de las muestras con propósitos dañinos. En 2009 se iniciaron dos querellas legales alegando que el uso de los especimenes de muestras de sangre violaban las leyes sobre la información personal privada.

La primera querella, presentada por familias en Minnesota, sostiene que la preservación y uso de las muestras secas de sangre violaban la Ley de Intimidad Genética del Estado. Los tribunales rechazaron la demanda dictaminando que la Ley no se aplica al programa de exámenes de sangre de recién nacidos. La segunda querella, contra el Departamento de Salud del Estado de Texas, la presentaron familias que alegaron que el almacenamiento y uso de las muestras secas de sangre tomadas durante los exámenes de recién nacidos, para propósitos de investigación no revelados, violaba su protección constitucional contra el allanamiento y la confiscación ilegítimos. El caso se resolvió por acuerdo.

En gran medida la desconfianza surge de la retórica pública según la cual las muestras podrían usarse para racionar el cuidado de la salud o para crear un banco gubernamental de datos genéticos que serviría para vigilar a los ciudadanos, dijo Tarini, quien es también pediatra en el hospital C.S. Mott de Niños de la UM.

“Esas alegaciones son infundadas y, en algunos casos, representan la exageración de estos asuntos para fines políticos más amplios”, explicó Tarini en su comentario. Sin embargo esas alegaciones pueden contaminar fácilmente la opinión del público cuando la ciudadanía no está educada de manera apropiada sobre el uso de los especimenes, y cuando la suspicacia se alimenta de la desconfianza hacia el gobierno, advirtió.

A fin de prevenir la propagación de temores e información errónea acerca del uso y almacenamiento de los especimenes, Tarini enfatiza que la comunidad del cuidado de salud debe comunicarse con el público y debe explicar el valor de los especimenes como un recurso prometedor para beneficio del público.

“Aunque el valor de los especimenes puede ser obvio para quienes trabajamos en la salud pública es probable que no ocurra lo mismo con el público en general”, agregó Tarini, quien insistió en que la educación del público sobre tales beneficios es muy importante. “La tarea real es convencer al público para que acepte estos procesos y entienda el valor del estudio de tales especimenes”.

Según Tarini la forma más eficaz para promover la confianza y disminuir los temores del público quizá sea darle a los padres y las madres la oportunidad de consentir en el uso de los especimenes de sus niños para fines de investigación, como lo ha hecho el Estado de Michigan.

“Paradójicamente es probable que si da a las familias la oportunidad de decir no de hecho se consiga que digan sí”, concluyó Tarini.

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