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ANN ARBOR, Michigan.— Para indicar “si”, Grace Simon levanta su puño derecho. Para indicar “no” sacude la cabeza. Y, en gran medida, así es como la muchacha de trece años de edad se comunica con el mundo.
Diagnosticada a los seis meses de edad con parálisis cerebral Grace no tiene el control muscular necesario para hablar, señalar o caminar. Pero su mente es capaz de comprender el lenguaje hablado y, de hecho, según su madre es bastante ruidosa. Grace lee libros de capítulos y su materia favorita es matemáticas.
“Interiormente es brillante pero no puede expresarlo hacia afuera”, dijo David Chesney, un disertante sobre ciencias e ingeniería de computación, de la Universidad de Michigan que ha creado una asignación (syllabus) acerca de la alumna de sexto grado.
Este semestre los setenta y tres estudiantes de pre grado en el curso de nivel senior de ingeniería de programas que dicta Chesney diseñan sistemas que podrían hacer más fácil que Grace se comunique, juegue o actúe de forma más independiente en la escuela o la casa.
El curso no requiere un libro de texto. Los equipos de estudiantes trabajan en quince a veinte proyectos centrados en Grace que los alumnos mismos han diseñado. Estos proyectos podrían permitirle jugar un juego de mesa con sus amigos, o que haga su propio trabajo de arte o que comparta sus pensamientos por escrito o, quizá, aún mediante palabras habladas electrónicamente.
Grace y sus parientes Jennifer y Eric Simon, de Westphalia, Michigan, colaboran con el instructor. Han venido varias veces a clase. Durante su primera visita la adolescente vivaz, vestida con un suéter rosado y sandalias plateadas, condujo su silla de ruedas motorizada por la sala para demostrar las destrezas motrices que ha refinado a lo largo de la última década para ir de un lado a otro. Para conducir Grace manipula una especie de barra de juegos sobre el brazo de la silla con sus dedos y la palma de su mano derecha.
Grace también respondió preguntas de la clase. ¿Puede usar una calculadora? No. ¿Se cansa de moverse? Si. ¿Le gustan los rompecabezas? No. ¿Preferiría tipear las palabras o hablar mediante un programa de texto a voz? Con la ayuda de su madre Grace respondió si a “hablar”.
Es una meta ambiciosa pero es, tal vez, la mayor esperanza de la clase.
“Ha sido difícil para nosotros el conseguirle algo específicamente que pueda darle comunicación verbal. Hasta ahora no hemos podido encontrar algo”, dijo Jennifer Simon.
Hasta ahora Grace no tiene una buena manera para ingresar información a una computadora, ya sea que la información consista de letras individuales, palabras completas o una selección en una lista de opciones. Y capacitarla para que lo haga es un primer paso crucial.
Grace tiene un control limitado de sus manos y brazos, de manera que los estudiantes diseñarán interfaces especiales que usen herramientas diferentes del “ratón” y el teclado. Explorarán una barra de juego similar a la que ella tiene en su silla. Explorarán un sistema operativo llamado ASK Interfaces que desarrollaron hace algunos años los estudiantes en una clase previa de Chesney. Diseñado para ayudar a que las personas con otras formas de parálisis cerebral envíen correo electrónico, ASK convierte toda la pantalla de una computadora en tableta en un gran botón con tabuladores para diferentes opciones.
Eventualmente Grade podría controlar una computadora con sus ojos. La adolescente probó recientemente ese enfoque con Jacqueline Kaufman, la profesora asistente clínica de medicina y rehabilitación física en la Escuela de Medicina de la UM que conecto a los Simon con Chesney.
“Me impresionó lo bien que lo hizo”, dijo Jennifer Simon.
Los sistemas de comunicaciones tales como Eyegaze Edge siguen la pupila del ojo con una cámara y permiten que los usuarios seleccionen letras, palabras, bloques de texto u otros ítems con sus ojos. El sistema cuesta más de 13.000 dólares. Chesney retó a sus estudiantes a que improvisen con algunas de las tecnologías más baratas que las compañías han donado a la clase. Intel dio seis Cámaras de Gesto Creativas e Interactivas que pueden reconocer el movimiento en tres dimensiones a diferencia de los típicos movimientos en dos dimensiones. Microsoft dio una docena de sensores Kinect de movimiento que pueden rastrear los movimientos faciales.
En cuanto a las expectativas de Chesney es difícil determinarlas. Los Simon saben que no hay garantías.
“Mi umbral para el éxito varía mucho”, dijo Chesney. “Como mínimo mis estudiantes saldrán del curso EECS 481 con una comprensión mejor de que hay personas allí afuera con necesidades especiales, y que lleven esto en sí cuando se conviertan en ingenieros de programa. Lo más grande sería que termináramos con quince sistemas para dar a Grace y decirle ‘¡Aquí vas!'”.
Y la meta más ambiciosa sería que Grace tenga una voz o algo parecido.
“Es excitante pensar que eso es una posibilidad”, dijo Jennifer Simon quien miró a su hija y sonrió, bromeando: “Pero capaz que nunca se calla”.
“Yo quiero saber qué piensa”, añadió. “¿Qué piensas? ¿Qué sabes? ¿Qué es lo que tanto quisieras decirnos y no has podido?”.
