ANN ARBOR– Cuando se trata de manejar los problemas de salud crónicos como insuficiencia cardíaca, diabetes o el asma, una buena comunicación con todos los involucrados -pacientes, doctores, seres queridos y cuidadores informales- es fundamental.

Los cuidadores -ya sea un cónyuge, un familiar o amigo- puede ayudar a que los pacientes sigan sus planes de autocuidados. Sin embargo, a menudo la carga de cuidar de otra persona afecta la salud y el bienestar de la prestación de este apoyo. Como consecuencia, muchos cuidadores reportan tensión emocional, depresión y aumento de las tasas de enfermedades crónicas propias.

Es por ello que la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Michigan, y la Facultad de Medicina  de la U-M y el Departamento de Ann Arbor de Asuntos de Veteranos (VA), colaboraron en un proyecto para ofrecer apoyo móvil de salud para los pacientes con insuficiencia cardíaca y a sus cuidadores informales.

El objetivo del programa era ver si el apoyo estructurado podrían mejorar el autocuidado y el estado de salud de los pacientes; y determinar si la retroalimentación sistematizada a los cuidadores podría aliviar su carga y ayudarles a evitar problemas de agotamiento y de salud mental.

Los investigadores reclutaron a 369 pacientes con insuficiencia cardíaca del Sistema de Cuidado de la Salud de Veteranos y ayudaron a identificar un cuidador informal. Los pacientes fueron colocados en dos grupos. En uno, los pacientes recibieron monitoreo de auto-cuidado y educación a través de llamadas automatizadas semanales con comentarios acerca de los problemas urgentes de salud reportados a su equipo clínico. En el otro grupo, los pacientes recibieron servicios idénticos pero además su cuidador informal o ser querido recibió un correo electrónico automático sobre el estado del paciente y sugerencias para cómo ayudar.

“Este programa es inusual, ya que está diseñado para dar actualizaciones y asesoramiento a hijas adultas, hijos y otros cuidadores fuera del hogar”, dijo John Piette, profesor de la Escuela de Salud Pública y Medicina, y director del Centro para la Gestión de Enfermedades Crónicas y científico investigador senior en el Sistema de Salud de Veteranos en Ann Arbor.

“Los cuidadores familiares juegan un papel fundamental pero a menudo no tienen acceso a los tipos de apoyo de información que tienen los profesionales de la salud. Nunca le diríamos a una enfermera o un médico, ‘¿Sabes una cosa, no te vamos a dar ningún tipo de formación o acceso a cualquier recurso, registro o guías de consulta,’ pero eso es exactamente lo que hacemos con los cuidadores”.

“Los pacientes necesitan ayuda para tomar sus medicamentos según lo prescrito, adherirse a cambios en la dieta e ir a las citas de seguimiento. Sin embargo, muchos pacientes no cumplen con estos objetivos de autocuidado”, agregó.

Después de seis y 12 meses de iniciada la prueba de ensayo, se pidió a los cuidadores familiares de ambos grupos que completaran evaluaciones de agotamiento, síntomas depresivos y participación en apoyo del autocuidado. En el grupo en el que los cuidadores recibieron retroalimentación acerca de su ser querido, los cuidadores informaron tener menos agotamiento y depresión que los del otro grupo.

Para los cuidadores con puntajes de síntomas depresivos clínicamente significativos en el momento de la inscripción, los puntajes promedio se mantuvieron por debajo de ese umbral a los seis y 12 meses. Los cuidadores que reciben retroalimentación también reportaron más tiempo con sus pacientes, incluyendo la asistencia a citas médicas (50 por ciento frente a 40 por ciento), una mayor participación en adherencia a la medicación (43 por ciento frente a 32 por ciento) y más tiempo dedicado a la atención de apoyo (86 minutos por semana frente a 70 minutos).

“Estamos trabajando para crear soluciones que no dependan en que los médicos y enfermeras hagan más”, dijo Piette. “Muchos de los cuidadores familiares están preocupados de que no tienen la experiencia necesaria para ser más eficaces para ayudar a su ser querido. Queremos ayudarlos, a la vez que disminuir su estrés y la depresión. En la América moderna donde las redes sociales se extienden cada vez más geográficamente, tenemos que encontrar nuevas formas de reducir estas brechas”.

Los resultados sobre el impacto de la intervención sobre las conductas y los resultados de autocuidado de los pacientes se informaron por separado a principios de este año en el Journal of Medical Internet Research.

En ese artículo, los investigadores encontraron que:

• Los pacientes reportaron una mejor adherencia a la medicación, con un incremento de 9 por ciento a los seis meses y casi 14 por ciento a los 12 meses para aquellos en el programa
• Experimentaron menos problemas de respiración con una reducción del 4 por ciento a los seis meses, y del 11 por ciento a los 12 meses.
• Los pacientes experimentaron peso más estable con una mejora relativa del 44 por ciento cuando se considera la tasa esperada de aumento de peso y en comparación con el grupo que no tenía cuidadores informales.
• Menos pacientes en el grupo dijo tener emociones negativas durante sus interacciones con sus cuidadores.

Otros autores del estudio fueron: Ana Striplin, Nicolle Marinec, Jenny Chen y James Aikens.

Resumen del estudio

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John Piette